Aufgaben Ziele:

Der Verein „Nothing is Forever“, mit Sitz in Regensburg, ist ein gemeinnütziger Verein im Sinne der Abgabenordnung. Der Verein wurde im Januar 2011 auf Initiative der Familie Kammermeier gegründet, bei deren Tochter im ersten Lebensjahr Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde.

Zweck des Vereins ist es, zum einen die Forschung im Bereich Neurofibromatose voranzutreiben, zum anderen die Gesundheit und das Wohlbefinden von Betroffenen sowie deren Familien zu verbessern. Des Weiteren sollen Menschen, die von Neurofibromatose betroffen sind durch gründliche, aktuelle und leicht zugängliche Informationen unterstützt werden. Gleichzeitig soll das Verständnis der nicht betroffenen Bevölkerung für die Herausforderungen, mit denen Neurofibromatose-Betroffene täglich zu kämpfen haben, erhöhen.

Bei der Verteilung der Spenden wird der Verein durch ein renommiertes Expertenkomitee unterstützt. Dieses setzt sich wie folgt zusammen:

PD Dr. Dieter Kaufmann, Institut für Humangenetik an der Universität Ulm
Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum, Chefarzt an der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin in Duisburg
Prof. Dr. Ralf Wagner, Gründer des Biotechnologie-Unternehmens Geneart AG und Professor am Institut für Medizinische Mikrobiologie und Hygiene an der Universität Regensburg

Der Verein arbeitet ehrenamtlich, es entstehen keine Verwaltungskosten und alle Anstrengungen, Aktivitäten und Gelder gehen direkt in das Engagement zur Krankheitsbekämpfung.

Weitere Informationen über das Krankheitsbild und den Verein finden Sie auf der Homepage von „Nothing is Forever“