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Deutsche Kinderkrebsstiftung

Gründungsjahr:
1995
Spendenkonto:
Dresdner Bank
Kto 555 666 00
BLZ 370 800 40
Deutsche Kinderkrebsstiftung

Aufgaben & Ziele:

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde gegründet vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V: - mit dem Ziel, Heilungschancen,
Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern.

Neben der Förderung von kliniknahen, patientenorientierten Forschungsprojekten gehört zu unseren wichtigsten Aufgaben
auch die finanzielle Hilfe für Familien, die durch die Krebserkrankung eines Kindes in eine Notlage geraten sind. Aufklärung, Beratung und Information sowie jährlich mehrere Veranstaltungen für betroffene Familien und jugendliche Krebspatienten sind feste Bestandteile der Arbeit von Dachverband und Stiftung.

Interview mit Dr. Gerlind Bode

Geschäftsführerin der Kinderkrebsstiftung in Bonn

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich an Krebs. Wie schätzen Sie die Qualität der Behandlung krebskranker Kinder derzeit ein?

 

Die Behandlung krebskranker Kinder in Deutschland ist international führend. Alle Kinder werden nach so genannten Protokollen, d.h. nach den gleichen Vorgaben behandelt und erhalten so deutschlandweit die gleiche Chance auf Heilung. Der enge Verbund der Pädiatrischen Onkologie, also der Kinderkrebsheilkunde, sorgt dafür, dass Fortschritte in der Medizin schnell in der Klinik umgesetzt werden. Es gibt einen guten Standard in der Behandlung und der psycho-sozialen Versorgung in den Kinderkrankenhäusern, dies sich auf die Behandlung dieser Erkrankungen spezialisiert haben. In Deutschland gibt es rund 50 solcher Zentren. Es ist überaus wichtig, dass krebskranke Kinder spezifisch behandelt werden, denn sie haben andere Krebserkrankungen als Erwachsene. Es handelt sich vorwiegend um Akute Leukämien und Lymphome, verschiedene Hirntumore, Neuroblastom, Weichteiltumore, Wilmstumor (ein Nierentumor des Kindesalters), Retinoblastom (Augentumor)  und Knochentumore wie Osteosarkom und Ewing-Sarkom. Die Heilungschancen von Krebs bei Kindern sind generell besser als bei Erwachsenen, weil die Tumore sich in der Regel schnell entwickeln und daher die Chemotherapie besonders wirksam ist.


Wie unterstützen Sie mit Ihrer Arbeit krebskranke Kinder?

 

Wir sind der Dachverband aller Elterngruppen, d.h. vor Ort in den behandelnden Krankenhäusern gibt es Elterninitiativen, die sich ganz gezielt um die betroffenen Familien kümmern und die wir koordinieren und betreuen. An nahezu allen Standorten gibt es ein Elternhaus, wo die Familien in der Zeit der stationären Versorgung ihrer Kinder untergebracht sind und betreut werden.

Wir unterstützen zudem in großem Umfang die Forschung auf dem Gebiet der Krebserkrankungen im Kindesalter – jährlich mit einem Budget von rund 2 Mio. Euro – und  haben vor einigen Jahren die Vernetzung der Behandlung aller Hirntumore ins Leben gerufen. Wir fördern in diesem Hirntumornetzwerk nicht nur alle Studien, sondern auch die Struktur des Netzwerkes wie die Referenz-Pathologie, -Neuroradiologie, -Strahlentherapie und –Biometrie, so dass die Therapien auch dieser Tumorerkrankungen im Kindesalter in den letzten Jahren optimiert werden konnten.

Darüber hinaus geben wir ausführliches Informationsmaterial an Betroffene, deren Angehörige und die Öffentlichkeit heraus. Zusätzlich haben wir einen Sozialfond, der Familien finanziell unterstützt, die aufgrund der Erkrankung eines Familienmitgliedes in finanzielle Not geraten sind.

Und nicht zu vergessen: unser Waldpiraten-Camp – ein Camp für krebskranke Kinder und ihre Geschwister. Hier können die Kinder nach der langen Zeit der intensiven Behandlung wieder körperlich und seelisch zu Kräften kommen. Es ist das erste Camp dieser Art in Deutschland, das sich nach den bewährten Vorbildern in den USA oder Irland richtet und verschiedenste sportliche Aktivitäten wie Klettern im Hochseilgarten, Mountainbiking, Kanu fahren, Ballspiele, schwimmen, und auch Musisches wie Impro-Theater, musizieren, singen oder Kreatives in der Holz- oder Töpferwerkstatt anbietet. Die Kinder lernen so in der Gruppe und auf spielerische Weise, ihr Selbstwertgefühl zurück zu gewinnen und finden unter den Gleichbetroffenen Verständnis und Freunde.


In Deutschland ist die Versorgung krebskranker Kinder recht gut. Ein Großteil der erkrankten Kinder lebt in Entwicklungsländern. Unterstützen Sie auch Projekte im Ausland?

 

Wir gehören zur internationalen Vereinigung der Eltern krebskranker Kinder, der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations), die wir mit gegründet haben mit dem Ziel, unsere Erfahrungen untereinander auszutauschen. Wir haben inzwischen sehr viele Elterngruppen in den verschiedensten Ländern unterstützt oder dabei geholfen, solche Gruppen auf die Beine zu stellen.

Auch die Pädiatrischen Onkologen sind international vernetzt und tauschen jährlich auf einer internationalen Konferenz ihr Wissen aus und da angedockt ist auch immer die Konferenz der Elterngruppen. Wir können allerdings nur Beratung und Wissens-Transfer vor Ort leisten, um damit die Situation in den jeweiligen Ländern zu unterstützen. Wir haben keine finanziellen Mittel, um betroffene Familien nach Deutschland zu holen, damit sie hier behandelt und betreut werden können.


Wie verwenden Sie Spendengelder?

 

Die Spender können in die Forschung investieren oder den Sozialfonds, der jährlich 500 bis 600.000 Euro an Familien in finanzieller Not vergibt. Auch für das Camp kann man spenden, denn, um den Kindern diese speziellen Freizeiten kostenfrei anbieten zu können, benötigen wir rund 800.000 Euro im Jahr.


Wie viele Mitarbeiter beschäftigen Sie in Ihrer Stiftung?

 

In der Geschäftstelle in Bonn arbeiten elf Mitarbeiter (viele davon als Teilzeitkräfte), im Waldpiraten-Camp in Heidelberg sind acht Personen hauptamtlich angestellt. Dort  kommen im Sommer noch zusätzliche ehrenamtlich oder zeitweise angestellte Betreuungskräfte dazu,  damit ein hoher Betreuungsschlüssel pro Kind gewährleistet ist. Ehrenamtliche Mitarbeiter unterstützen in großem Umfang die Arbeit der örtlichen Elterngruppen.

 

 

 

 

 

 

 

Kontakt

Deutsche Kinderkrebsstiftung

Adenauerallee 134
53113 Bonn


Telefon: (0228) 68 84 60

E-Mail: info@kinderkrebsstiftung.de

Webseite: www.kinderkrebsstiftung.de