Vor rund drei Jahren hat Carolin Scheffler die Initiative "Refluxkinder e.V." ins Leben gerufen, um ein Informationsnetzwerk für Eltern, Ärzte, Fachgruppen und Organisationen zu schaffen.

 

Im Interview mit Stargebot - Your Charity World informiert sie über das noch seltene Krankheitsbild und die gemeinnützige Arbeit und die Aufgaben des Vereins aus Düsseldorf. 

 

 

Frau Scheffler, Sie sind die Vorstandsvorsitzende und Gründerin von Refluxkinder e.V. mit Sitz in Düsseldorf. Wie und wann ist der Verein entstanden?

 

Ich bedanke mich herzlich für Ihre Einladung und die Möglichkeit heute Ihre Fragen zu beantworten.

Wie bei vielen, gemeinnützigen Organisation, steht meist hinter der Idee sozialen Engagements, die eigene Betroffenheit.

Die für mich besonderen familiären Herausforderungen und Erfahrungen, die ich im Umgang mit der Erkrankung Reflux bei meinem eigenen Sohn erlebt habe, waren und sind bis heute der Motor meines Engagements.

Die vielen Schicksale und das Wissen um die besondere Herausforderung für Familien im Umgang mit einem oft missinterpretierten Krankheitsbild haben mich Ende 2007 motiviert sich für die aktive Zusammenarbeit mit Ärzten, mehr Aufklärung für Betroffene und der Öffentlichkeit einzusetzen.

Im Jahr 2008 folgte die Gründung als gemeinnützig, eingetragenen Verein Refluxkinder durch Betroffene, Ärzten und Spezialisten auf dem Gebiet des Kinderrefluxes.

Bei Ihrem Verein treffen betroffene Eltern auf Gleichgesinnte und können sich untereinander austauschen. Welche Aufgaben übernimmt "Refluxkinder e.V." noch?

Das Krankheitsbild des gastroösophagealen Reflux wird in den meisten Fällen erst spät diagnostiziert, oft verbunden mit verheerenden gesundheitlichen Folgen für die kleinen Patienten und für die Familie eine enorme psychische Belastung.

"Refluxkinder e.V." setzt sich daher nicht nur für die Aufklärung von Betroffenen ein, sondern insbesondere für die von Kinder- und Jugendärzten sowie medizinischen Fachpersonal, verwirklicht bundesweite Präventionskampagnen in Kooperation mit verschiedenen Krankenkassen, hält Vorträge und arbeiten bundesweit mit einem großen Netzwerk an Medizinern.

Erst in diesem Jahr starteten wir die größte Aufklärungskampagne über das Krankheitsbild Reflux bei Kindern. Verteilt an Kinder- und Jugendärzte sowie Schreiambulanzen deutschlandweit, ist diese Kampagne, neben unserer Elternkampagne, ein wichtiger Baustein im Bereich der Aufklärung und ist mit einer Auflage von 12.500 Exemplaren die erste bundesweite Aufklärungskampagne zu diesem Krankheitsbild für Mediziner.

Wir freuen uns über die große Unterstützung der Krankenkassen sowie der verschiedenen Sponsoren, die dieses Projekt ermöglicht haben.

Nach Schätzungen muss davon ausgegangen werden, dass bei einem erheblichen Anteil der 1,5 Millionen Kinder in Deutschland die unter Asthma Bronchiale leiden, ein pathologischer Reflux ursächlich oder mit ursächlich betrachtet werden muss.

Bei Erwachsenen gibt es Schätzungen, dass  40 – 60 % aller Asthmaerkrankungen im Zusammenhang mit einer Refluxerkrankung auftreten.

Die Refluxkrankheit (Gastro-Ösophagealer Reflux) ist in der Öffentlichkeit relativ unbekannt. Können Sie sich erklären, warum? Bitte erläutern Sie mir den Krankheitsverlauf und dessen Symptome.

Die Refluxkrankheit selbst ist als Sodbrennen bekannt und gilt als Volkskrankheit, nur die Zusammenhänge mit dem „extraösophagealen“ Reflux mit Auswirkungen auf die Atemwege ist den meisten Menschen unbekannt.

Patienten setzen sich erst dann mit einer Erkrankung auseinander, wenn die Diagnose bestätigt wurde oder Sie sich auf der Suche nach Lösungen für Ihre Beschwerden gemacht haben.  

Oft werden die Symptome wie Erkrankungen der Atemwege nicht mit der Grunderkrankung Reflux in Verbindung gebracht, was an den Unsicherheiten in der Medizin und Therapie liegt.

Die Symptome sind vielfältig. Babys und Kleinkinder spucken vermehrt, erbrechen sich, verweigern die Nahrung oder haben Schlafstörungen und gelten nicht selten als „Schreibabys“. Auch Komplikationen wie chronische Atemwegerkrankungen, Bronchitis, Lungenentzündung, Apnoe, Krupp, Kehlkopfentzündungen aber auch Mittelohrentzündung können Symptome eines Refluxes sein. Die Unterscheidung zwischen dem unkomplizierten Reflux, der sich in den ersten Lebensmonaten auswächst, und dem krankhaften Reflux, der unbedingt behandelt werden muss, ist nicht immer einfach.

Eines der Hauptprobleme der Erkrankung ist der sogenannte „extraösophageale Reflux“: der Patient bietet hier dem Arzt keinerlei Anzeichen, die auf eine Refluxproblematik hinweisen, sondern lediglich respiratorische Symptome.

Die Diagnostik der Zusammenhänge von gastroösophagealem Reflux und Erkrankungen wie dem plötzlichen Kindstod, Herzrhythmusstörungen, Atemstörungen, unheilbare Lungenerkrankungen aber auch Bronchiektasen und Lungenfibrosen muss als medizinische Herausforderung betrachtet werden.

Es gibt bis heute keine den Zusammenhang wirklich beweisenden medizinischen Verfahren. Dies hat zur Folge, dass ein Großteil von betroffenen Kindern und Erwachsenen nicht diagnostiziert und damit häufig auch nicht oder falsch behandelt werden – mit vielfältigen negativen Auswirkungen für die Betroffenen – im Extremfall mit Todesfolge oder Invalidisierung.

Über „Sicherheiten“ und „Klares“ wird lieber berichtet als eine Volkserkrankung, für die noch immer keine langfristigen Lösungen gefunden wurden.

 

Wie kann man "Refluxkinder e.V." am besten unterstützen?

Um die Zusammenhänge von Symptomen, Diagnostik und- Behandlung des gastro- sowie extraösophagealen Refluxes transparenter zu machen und Kinder vor schwerwiegenden Komplikationen zu schützen, verwirklicht "Refluxkinder e.V." verschiedene Projekte im Bereich der Prävention, arbeitet intensiv mit anerkannten Spezialisten an neuen Lösungen und steht betroffenen Familien mit direkter Hilfe zur Seite.

Ein gemeinnütziger Verein wie Refluxkinder e.V. erfordert neben einen enormen Aufwand an Arbeit hinter den Kulissen, die seit Bestehen rein ehrenamtlich ausgeführt werden, auch finanzielle Mittel um anfallende Kosten für den Verein tragen zu können.

Die Arbeit unserer Organisation in Form von Beratung der betroffenen Familien, die Teilnahme an Kongressen und die damit verbundene aktive Zusammenarbeit mit Medizinern, die Verwirklichung von Präventionsprojekten wie z.B. Aufklärungsbroschüren für Betroffene sowie für Kinder- und Jugendärzte, Selbsthilfegruppen für betroffene Familien (Austausch für Eltern untereinander) können durch eine  Spende, Förderungen oder eine Mitgliedschaft aktiv unterstützt werden.

Seit Kurzem können Engagierte auch bei unserer Aktion „Kuscheln für Refluxkinder e.V.“ mitmachen, bei der wir exklusive Babydecken designed by Petra Pingen, hergestellt im Hause Fussenegger zugunsten unseres Vereines verkaufen. Ein schönes Weihnachtsgeschenk übrigens mit dem man Hilfe verschenken kann.

Gibt es einen persönlichen Wunsch bezüglich Ihrer Initiative "Refluxkinder e.V."?

 

Wir möchten, dass Kinder gezielter behandelt werden, Symptome besser gedeutet werden und Kinder präventiv vor schwerwiegenden Komplikationen geschützt werden. Möglichkeiten im Umgang mit der Krankheit sollen besser ausgeschöpft werden und Kindern  schneller und direkter geholfen werden.

Dazu gehört insbesondere die Erforschung des Krankheitsbildes in Form von Studien ohne die die Aufklärung von Ärzten kaum möglich ist. Wir wünschen uns, dass wir durch Spenden bald in der Lage sind, diese Studien zu verwirklichen!

 

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Das Interview mit Carolin Scheffler führte Sarah Schlifter.